Iniciativa “Nadie es Menos" se suma a la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras

De acuerdo a la Ley General de Salud, una enfermedad rara es aquella que se presenta en no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes

 

La Iniciativa “Nadie es Menos” se suma a visibilizar estas enfermedades, promoviendo la iluminación de monumentos históricos en la CDMX

 

Organizaciones de la sociedad civil que apoyan a personas con diversas enfermedades raras, consolidan la Iniciativa “Nadie es Menos”, que tiene como objetivo, colaborar con autoridades para diseñar una política pública de salud que contemple: prevención, detección temprana, acceso a tratamiento y cobertura universal incluyendo INSABI, Registro Nacional y un presupuesto sostenible en todas las instituciones de salud pública.
 
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C (AMFQ), Be the Match México, Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), con apoyo del Gobierno de la Ciudad de México, iluminarán de verde, rosa y azul, el Ángel de la Independencia, la Diana Cazadora, el Monumento a la Revolución, la Glorieta de la Palma y el Monumento a Cuitláhuac los próximos 28, 29 de febrero y 1 de marzo. Esta actividad se suma a la iluminación de Cámara de Diputados y el Senado de la República.
 

 


Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades de baja prevalencia o poco frecuentes, son, de acuerdo a la Ley General de Salud, aquellas que “tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10, 000 habitantes.” Aunque tienen peculiaridades, la mayoría de ellas son crónico degenerativas, requieren de atención especializada y compleja.
 
La falta de atención integral en las instituciones públicas de salud, ocasionan un gasto de bolsillo catastrófico para las familias, no sólo por los medicamentos para tratarlas, sino por el equipo de apoyo necesario para poder contar con calidad de vida, como nutricionistas, equipo de rehabilitación y terapia psicológica, entre otros. Se estima que, hasta ahora, sólo se ha desarrollado tratamiento médico para el 5% de ellas.
 
Quienes viven con estas enfermedades, enfrentan enormes dificultades para su diagnóstico temprano y atención integral idónea, oportuna y completa. Su lucha no es únicamente contra la enfermedad, sino con las barreras para garantizar su derecho a la salud y a una vida plena por falta de una política pública integral y financiamiento sostenible en todas las instituciones para enfrentarlas.
 

 


De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, existen más de 7,000 enfermedades de baja prevalencia, que pueden representar hasta el 8% de la población, en México el listado de Enfermedades Raras del Consejo de Salubridad General, sólo reconoce 20.
 
Por ello, en un esfuerzo por visibilizarlas y sensibilizar a la población en general y autoridades, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C (AMFQ), Be the Match México, Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI) y Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM), que conforman la Iniciativa “Nadie es Menos”, convocan a visitar los monumentos históricos de Paseo de la Reforma y el Monumento a la Revolución, a partir de las 6 pm, para tomar fotos y subirlas a redes sociales con el hashtag #NadieEsMenos, así como acercarse a las asociaciones para conocer más sobre las enfermedades raras y los retos que enfrentan quienes viven con ellas.

 
#NadieEsMenos

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