OSC abren diálogo sobre la Esclerosis Múltiple en el Senado de la República
Necesario un fondo específico para atender las necesidades clínicas y sociales de las personas con Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso, que cuando no es diagnosticada ni tratada oportuna y adecuadamente se vuelve altamente discapacitante; en México, de acuerdo a cifras de la Secretaría de Salud, se estima que hay al menos 20,000 pacientes con esta condición. Ante este panorama, con el liderazgo y convocatoria de la Senadora Eva Eugenia Galaz Caletti, de Coahuila, integrante de la Comisión de Salud, la Asociación Multidisciplinaria Para Apoyo a la Salud A.C (AMUPAS), Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM) y la iniciativa Conoce la Esclerosis Múltiple con Antonieta Sea, se unieron en el Foro: “Esclerosis Múltiple, una enfermedad silenciosa”. “El objetivo del Foro es generar un amplio espacio de diálogo y debate sobre la atención médica de la Esclerosis Múltiple en México, que permita a los legisladores contar con mayores elementos para mejorar el sistema de salud en el país. Agradecemos el respaldo de la Senadora Eva Eugenia Galaz, así como su compromiso con la salud de los pacientes con Esclerosis Múltiple”, comento la Dra. Rosa Estela Juárez, presidenta de AMUPAS Entre los temas que se tocaron durante el foro se destacó el impacto epidemiológico, la importancia de la rehabilitación y los retos que enfrentan las instituciones para el financiamiento de programas y cobertura de la Esclerosis Múltiple en el país, derivado de este último punto se ahondó más en las condiciones en las que los pacientes reciben atención médica. “El Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos no tiene recursos asignados para cubrir la atención médica para la Esclerosis Múltiple lo que deja a muchos pacientes que no cuentan con seguridad social sin acceso a un tratamiento adecuado, mientras que las instituciones que sí atienden la enfermedad no ofrecen esquemas de atención personalizados ni terapias de última generación, que les garanticen una buena calidad de vida”, comentó Claudia Salcedo, Directora de Operaciones de UCEM. En distintos espacios se ha visibilizado la enfermedad, así como las necesidades de los pacientes, en este esfuerzo por generar mayor conocimiento de la misma, recientemente se oficializó el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, lo que representa un importante logro para las OSC, sin embargo, no es suficiente que existan los días nacionales de enfermedades raras y esclerosis múltiple, hace falta contar con un fondo específico para atender las necesidades de estas patologías. Otro de los factores clave de esta enfermedad son los problemas de salud propios de la evolución de la enfermedad, ya que los pacientes con Esclerosis Múltiple se enfrentan continuamente a la discriminación por discapacidad en distintos ámbitos, como el social y el laboral. Al respecto Antonieta Sea, periodista y fundadora de la iniciativa Conoce la Esclerosis Múltiple con Antonieta Sea, comentó: “Es muy importante llevar mi mensaje a otras personas que están pasando por lo mismo, porque la EM es una enfermedad en la que los síntomas se manifiestan de diferente manera y en diferente momento en cada paciente, por ejemplo, en algunos la discapacidad física es muy visible, mientras que en otros puede pasar desapercibida, y la única forma de obtener un diagnóstico temprano es estar bien informados sobre este padecimiento”. Es importante conocer la Esclerosis Múltiple desde una perspectiva integral, además de seguir impulsando las iniciativas necesarias para buscar el bienestar de los pacientes con Esclerosis Múltiple.
